Fågel, fisk och mittemellan

Just nu känns det som om jag tappat greppet om det mesta, inklusive mig själv. Kanske särskilt om mig själv. Allting är som det alltid har varit, men det är som om jag inte känner igen mig längre. Jag är vilse i ett område som egentligen är mig mer än välbekant.

Jag anser mig vara en person som är relativt medveten om mina behov och känslor och även om den här sjukdomen tar mig otäcka resor ner i underjorden emellanåt, så kan jag hantera det - eftersom jag är så väl införstådd med tillståndet och vad jag har att vänta. Men det här... Vad är det här?

Det är som ett växande obehag, ett fruktansvärt missnöje som bara växer sig starkare och som ligger och skaver bakom välmåendet, bara väntar på att få komma upp till ytan. Och jag trycker tillbaka det, vägrar kännas vid det, hoppas att om jag bara kan hålla det tillbaka tillräckligt länge, så ska det gå över. Det är en ojämn strid. Vissa dagar vinner jag, och då driver jag mig själv i ett så högt tempo jag bara kan. Om jag bara är tillräckligt aktiv, tillräckligt social, tillräckligt positiv och tilräckligt intensiv så kommer jag så småningom att arbeta upp ett tillstånd av konstant välbefinnande. Andra dagar förlorar jag, ger efter. Då lägger jag mig ner i sängen utan att ha för avsikt att någonsin mer stiga upp, kapitulerar, låter obehaget skölja fritt genom kroppen som feber. Och så håller det på. Jag ger upp, kickstartar mig själv i ren protest ("I helvete heller att jag går med på det här!"), ger upp, kickstartar mig själv...

Jag har ingen aning om vart jag är på väg eller vad jag har att vänta. Jag har ingen aning om hur jag mår. Jag känner inte mig själv.

Hur mår jag just nu?

Jag vet inte.

Jag vet inte.

Jag vet verkligen inte.

"Kan du inte börja ta dina tabletter igen?", undrar mamma när jag kommer på besök. Hon ser trött ut. Jag vet att det är jag som tröttar ut henne. "Du mår inte bra nu och du vet själv om det".

Men är det verkligen så? Mår jag inte bra? Jag är inte så säker på det.

Det här tillståndet - inte depressivt, snarare vemodigt - känns som någon slags sorgearbete. En reaktion på en händelse som aldrig inträffat. Kanske sörjer jag naturen som dör utanför mitt fönster, lite mer för varje dag som går. Kanske sympatigråter jag bara med de kalla höstskurarna. Jag vet faktiskt inte.

Ibland undrar jag om jag egentligen har så mycket emot att vara sjuk. Svårigheten ligger nog snarare i att vara sjuk i ett friskt samhälle. Att behöva anpassa sig efter massor av oskrivna regler som ingen tagit sig tid att förklara och begränsa sina egenskaper och beteenden till ett accepterat normaltillstånd. Det är slitsamt.

"Patienten har vaga och naivt präglade framtidsdrömmar som grundar sig på en önskan om att fly samhället". Ja, min gode doktor, precis så är det. Om du bara visste vad jag längtade efter att fly. Leva i harmoni med naturen och i krig med mig själv, i den lilla del av evigheten som tilldelats just mig. Jag tror aldrig att jag velat dö, inte egentligen. Jag är bara så djupt och olyckligt förälskad i livet att det ibland blir för smärtsamt att leva det. Mitt förhållande till livet är i det närmaste sexuell; tilldragande, passionerat, destruktivt, och alltid otillfredställande. Med döden har jag samma intima relation. Den följer mig som en hund om dagarna och andas frost på mitt fönster nattetid, på något sätt tilldragande i all sin vidrighet. Dansar gör jag, en dödsdans, en hyllning till livet. Jag är inte sjuk, jag dansar bara - jävligt bra om jag får säga det själv. Jag hittar fotfäste där det inte finns något.

Ä det sjukt att inte vilja medicinera? Kanske. Eller också är det hur sunt som helst.

Det är en svår balansgång, detta att leva som bipolär. Ytan där vi har vårt fotfäste är mycket liten och ständigt svajande. Det är lätt att tappa balansen, lätt att trampa fel, lätt att falla eller bli hängande i luften. Med lite tur kan vi knyta ihop skyddnät bestående av medicin, terapi och kunskap, men det gäller fortfarande att veta vart man sätter fötterna och att lägga tyngden på rätt ställe.

Jag tror ibland att vi som lever med den här sjukdomen har ett väldigt snävt område att röra oss inom för att undvika att råka illa ut. Det är som om vi vore födda med en överdriven, orimlig känslighet som gör det oändligt lätt för oss att åka på nya insjuknanden. Vi har fingret på avtryckaren hela tiden; förr eller senare kommer vi att krama lite, bara lite, för hårt, och katastrofen är ett faktum.

När jag ser tillbaka på mitt eget liv kan jag tycka att de maniska perioderna tenderar att komma i samband med situationer som kräver lite extra av mig. När jag arbetar eller studerar och behöver lägga in en högre växel, vad kommer inte då - tassande på tysta kattfötter genom den sömnlösa natten, som någon slags självutnämnd superhjälte - om inte manin. Likaså är jag extremt känslig för förändringar i dygnsrytmen. Sover jag för mycket och för långt in på dagen kommer jag oundvikligen att känna mig alltmer nedstämd. Sover jag för lite eller vänder på dygnet så kommer jag med all säkerhet att bli mer och mer upprymd. Visserligen är dessa förändringar i sömnbehov och dygnsrytm även symtom för sjukdomsepisoderna i fråga, men jag är övertygad om att de även kan bidra till att trigga nya skov av mani och depression.

En vild natt på krogen kan likaledes fungera som ett startskott för en uppseglande mani eller hypomani. Det krävs inte mycket, inte mycket alls. Det vill till att man inte har för roligt, att man begränsar de stimulerande situationerna till ett minimum, att man försöker hålla tillvaron så händelselös och förutsägbar som möjligt. Att allting är strukturerat och kontrollerat.

Låter det tråkigt? Det är det! Ibland känner jag bara att jag vill släppa taget. Sticka in till Göteborg och avnjuta det tempo och den svindlande dårskap som hela staden andas ut, slå runt på krogen, träffa nya människor, flirta och stoja, bojkotta allt vad sömn heter. Ibland känner jag att jag bara vill bli galen. Inte lite galen, utan spritt språngande! Utom kontroll, skrattande och skrikande och gråtande och sparkande. Jag vill gå barfota på stadens gator, sova på parkbänkar och dricka vatten ur snuskiga fontäner. Jag vill se tillvaron braka ihop totalt, jag vill se den ligga i kvidande spillror framför mina fötter och be om nåd medan jag hånskrattar åt den. Vad är galenskap, om inte frihet?

Men den lätta vägen är sällan den rätta. Visst vore det smidigt att släppa taget. Att rulla nedför med snöbollseffekt och bara inte bry sig mer, låta allting gå en ur händerna, peka finger åt kontrollen alltmedan den övergår i kaos.

Nej, jag kränger alltjämt på mitt förbannade rep och försöker hålla balansen.

De senaste veckorna har jag märkt att jag fallit tillbaka mer och mer i de funderingar och grubblerier som jag hade en period precis efter att jag fått min diagnos. Jag har tänkt mer på min sjukdom den senaste tiden vilket förmodligen har att göra med två saker, dels att jag börjat skriva om saken här i bloggen, och dels att jag hittat ett forum för människor med bipolär diagnos där ämnet diskuteras mycket medlemmarna emellan.

Jag har också återupptagit mina självstudier vad gäller bipolär sjukdom, framförallt i syfte att utöka min kunskap om och förståelse för den och hur den fungerar. Det som slagit mig när jag gjort detta är att jag i nuläget inte har särskilt stor nytta av all denna kunskap i praktiken. Jag har svårt för att applicera den på mitt eget liv. Jag vet vad bipolär sjukdom innebär som sådan, men jag är fortfarande osäker på vad den innebär för mig.

Jag har tänkt en del på min specifika diagnos - bipolär typ 1 - och vad som ligger bakom den. Typ 1 är som jag tidigare skrivit den "klassiska" typen av bipolär sjukdom och också den grövsta. Ofta när jag läser om typ 1 så ingår delirium och psykos i bilden. Det pratas om paranoia, hallucinationer, grova förvirringstillstånd och vanföreställningar i samband med mani. Detta är ingenting jag anser mig ha upplevt, om alls så åtminstone inte i någon anmärkningsvärd utsträckning. Visst har tankeprocessen ibland varit lite tokig, men jag anser ändå att skillnaden är ganska stor mellan att tänka sjuka tankar tyst för sig själv, och att tänka sjuka tankar och sedan öppet och ogenerat agera efter dem.

När jag nu grävt lite djupare i saken så har jag förstått att det inte nödvändigtvis finns något likhetstecken mellan typ 1 och delirium, utan att det som i slutändan skiljer typ 1 från typ 2 (den senare med perioder av milda maniska symtom, s.k. hypomanier, istället för riktig mani) är huruvida tillståndet får allvarliga konsekvenser för den sjuke i dennes liv. Visserligen kan även hypomani medföra obehagliga konsekvenser till följd av ökad sexuell aktivitet, dåligt omdöme, slösaktighet etc - vilket gör att gränsen mellan diagnoserna känns rätt luddig ibland - men hursomhelst så verkar det som om den avgörande skillnaden mellan vad som räknas som hypomani och mani är huruvida tillståndet är handikappande eller ej. Den förklaringen kan jag köpa och lättare applicera till mina egna upplevelser och erfarenheter.

Jag har också försökt skapa mig en överblick av mitt eget mönster genom att gå igenom mitt förflutna och försöka skaffa mig en uppfattning om tidigare insjuknanden. Mina läkare har beskrivit mitt mönster med att depressionerna föregår manierna, att nedstämdheten kommer först och sedan avlöses med upprymdhet. Jag ser det nog tvärtom - att det är de maniska perioderna som kommer först, och att dessa så småningom tömmer mig på all min energi och på så vis skapar den påföljande depressionen. Jag vet faktiskt inte vilken uppfattning som är den rätta och kanske spelar det ingen större roll.

En bidragande orsak till alla dessa tillbakablickar och funderingar är att jag försöker hitta ett mönster som kan ge en hint om vart det bär av härnäst. Anmärkningsvärt just nu är väl sömnrubbningarna (nu senast vaken två dygn i sträck, därefter helt utvilad igen efter bara fyra timmars sömn) och att tankarna rusar i huvudet på mig med ljusets hastighet. Jag går igenom "symtomlistan" för mani och hypomani i huvudet emellanåt för att bocka av och se vad jag tror om saken. Det jag kommer fram till gång på gång är att jag inte uppvisar alla tecken och att de tecken jag eventuellt uppvisar inte är så allvarliga att jag behöver söka för dem. Det är svårt att vara objektiv dock, i ärlighetens namn så har jag faktiskt ingen aning. Sjukligt upprymd, eller bara som folk är mest? Hur allvarligt ska man ta eventuella tecken? Hur vet man om man verkligen är på väg att bli sjuk eller om man bara är sig själv och läser in för mycket i sina fullt normala känslor och beteenden?

Ja, det är många funderingar just nu. Jag hoppas de ska leda till någon form av insikt framöver.

Ibland förstår jag bara inte mig själv. Här sitter jag, med en enormt stor teoretisk kunskap om min sjukdom och en livstids erfarenhet av densamma, och vägrar medicin. Jag kan inte motivera eller försvara mitt val - det är rakt igenom korkat. Det här är en sjukdom som orsakat mig stort lidande, som förstört min privatekonomi, omöjliggjort ett fungerande arbetsliv och som gjort det oändligt svårt för mig i mitt samspel med andra människor. Visst har jag upplevt positiva effekter av sjukdomen också, så som hypomanins sensuella luciditet och dynamik och den ökade kreativa och sociala förmåga som oftast medföljer en sådan period, men detta är på inget sätt så positivt att det rimligen borde överskugga all skit jag tvingats genomlida däremellan.

Den senaste tiden har jag funderat mycket på det här med min ovilja att medicinera. Hur den kan vara så stark att jag är beredd att riskera mitt liv och min hälsa? Hur kan jag välja bort en medicin som faktiskt fungerar väldigt bra och som ger mig en chans till ett stabilt och produktivt liv? Svaret är nog egentligen ganska enkelt. Jag har fortfarande inte accepterat att jag verkligen är sjuk.

Ibland önskar jag att det fanns någon undersökning som kunde bevisa, verkligen bevisa, att jag led av bipolär sjukdom (eller det motsatta, för den delen). Något enkelt blodprov som med säkerhet kunde fastställa att det var så och som inte lämnade någon plats för tvivel. Kanske skulle jag behöva bli riktigt, riktigt "galen" för att inse nödvändigheten i medicinering. Om jag blev psykotisk, paranoid och hallicunerande kanske det skulle vara bevis nog - men samtidigt så tvivlar jag på det. Om det varit så enkelt hade jag redan varit övertygad om det, för då vore saker som jag känt och gjort i mitt förflutna bevis nog.

Jag inser ju såklart att det inte är friskt att beställa saker för tiotusentals kronor utan att ha ett öre på fickan. Jag förstår ju så väl att en frisk människa inte försöker ta sitt eget liv. Och vad psykotiska inslag beträffar så har jag redan varit där - om än i det tysta, någonstans medveten om att detta skulle uppfattas som tokigt av andra, om jag satte ord på mina tankar och upplevelser. Men det är som om det är två krafter inuti mig, ständigt i krig med varandra, en evig argumentation inom mig som aldrig leder till svar och klarhet utan bara bidrar till förvirringen. Å ena sidan så är jag säker, verkligen säker, på att jag är bipolär. Jag är för sjutton ett textboksexempel! Men å andra sidan är jag en riktig fena på att bortförklara mina symtom för mig själv och ifrågasätta nödvändigheten av min litiumbehandling.

Jag vet inte riktigt hur jag ska kunna överkomma denna ovilja att medicinera. Jag antar att jag borde ta kontakt med psykiatrin igen, få en möjlighet att med proffesionell hjälp börja nysta i alla dessa känslor och funderingar och så småningom komma till någon form av bestående insikt och acceptans som möjliggör en oavbruten medicinsk behandling.

För att få ytterligare förståelse för vad som ledde fram till min diagnos har jag beställt hem mina journalkopior från den tiden. Saxat ur dem:

”Mått dåligt så länge hon kan minnas egentligen, det har varit svårt särskilt i perioder. Haft onödig oro, huvudsakligen kopplat till perioder som enl nedan varit mer avgränsade, det är det första hon presenterar, haft svårt med kontakten med människor och sådana hon känner, att hon grubblat över vad hon sagt och ifrågasatt sig själv. Inte några tecken på social fobi. I perioder där hon är nedstämd kan hon tappa livslusten och ha svårt att känna glädje, aptiten växlar mellan att hetsäta och att inte orka äta något. Sömnen oftast störd, både hypersomni och hyposomni, här har hon sina största svårigheter och symptom som i perioder kan vara fr några veckor upptill några månader.”

”Framkommer sålunda avgränsade depressioner som är ganska djupa. Dessutom finns perioder då hon går upp i varv, ökad självkänsla, ökad aktivitetsnivå och målinriktad aktivitet. Har ett behov av sömn som är påtagligt minskat under den perioden, också mera köpbenägen, har bl a beställt allt som funnits i kataloger och på Internet utan att ha någon som helst nytta av det och inte heller kunnat betala efteråt.”

”Har medicinerat med Fluoxetin som hjälpt henne i en depressiv svacka men sannolikt gick hon upp i en farmakologisk hypomani om man nu ska sammanfatta det. F n medicinerar hon med Remeron 15mg t n men upplever ingen som helst nytta med det.”

”Kvinna med mycket långt lidande, där frågor om bakgrund närmare bör belysas, hon beskriver en problemfri tillvaro. Frågor om hyperaktivitessyndrom och trauman under uppväxten måste närmare belysas. Ger dock ett intryck av att definitivt ha en bipolär 1-sjukdom. Vi pratar om och diskuterar möjliga insatser i form av stämningsstabiliserande, i första hand i form av litium. ”

”Sannolikt skulle hon behöva behandl för bipolär sjukdom men det är viktigt att få helhetsbilden först. Behöver insatser på olika plan, dels vad gäller sysselsättning men också samtal. Preliminära diagnosen blir enligt nedan. Det är dock viktigt att denna inte är fastställd ännu. Vidare finns andra diagnoser, det är också en oklarhet, men hennes symptom verkar vara så fokuserade kring affektiva svängningar att detta får ses som preliminära huvudmisstanken.”

”Pat säger att hon mått dåligt länge, att det gått upp och ned. Som exempel senast i somras kände hon sig ”hyper”. Var glad och fixade en massa. Försökte starta fester, bokningar etc, men att detta sedan bara vände, hon släppte allt, tappade lusten, blev trött och energilös och det blev inte något alls med planerna. Berättar också att hon lider av sömnparalys under ibland ganska långvarig tid och ganska ofta.”

”Samtalar om suicidförsöket. Pat bejakar att hon kan ha ett mönster, ”att då allt är bra så vänder det snart”. Ser nu som en sista chans att litiumbehandlingen kommer att fungera.”

”Den kliniska bilden illustrerar ett manodepressivt tillstånd. Den depressiva perioden följs av ett maniskt försvar. Hennes självskadebeteende tyder på depressiv organisation med borderline som utvecklingsnivå.”

”Pat tycker att hon mår ganska bra nu. Tidigare tyckte hon inte att medicinen hjälpte, men nu känns det som om den gör nytta. Har inga svarta tankar. Sover som en stock. Lägger sig ca 22:00 och sover till 08:00 på morgonen. Omgivningen har också märkt att hon mår bättre och säger det ofta till henne. Stabiliteten tror hon började för några veckor sedan och den senaste veckan har det känts stabilt.”

”Pat tycker läget känns stabilt är varken uppåt eller nedåt och känner sig nöjd med det. Saknar inga toppar på humöret utan det känns bra. Pat ger ett lugnt och nöjt intryck.”

”Av tidigare bedömningar framgår att patientens symtomlogi liknar ett manodepressivt tillstånd där det depressiva tillståndet följs av ett maniskt försvar som växlar periodvis.”

Men problemet kvarstår. Trots att mina journaler om och om igen beskriver mina sjukdomssymtom och insjuknanden och trots att jag till slut fick diagnosen Bipolär typ 1 efter nogrann utredning, så tvivlar jag... Någon liten del av mig tror att det inte stämmer. Jag tror jag behöver hjälp att överkomma denna osäkerhet och påbörja medicinering igen innan mitt nuvarande, lätt uppskruvade tillstånd och sömnsvårigheter går över till något mycket otrevligare. Men det känns så svårt att be om den där hjälpen! På något sätt, känns det som om det vore att ge upp, verkligen erkänna för mig själv att jag är sjuk, och att det skulle vara ett nederlag.

Eftersom många med bipolär sjukdom, mig själv inkluderad, har väldigt svårt att stanna i arbetsapparaten någon längre tid åt gången, är det lätt hänt att vi blir sedda på av allmänheten som samhällsonyttiga och svaga. Sjukdomen kan vara rent handikappande när det kommer till arbetslivet och förståelsen från myndigheter, arbetsgivare och arbetskamrater är oftast mycket liten. För min del har denna oförmåga att hålla fast vid studier och arbeten resulterat i en stark känsla av ensamhet och värdelöshet (Alla andra fixar det ju, varför ska det vara så omöjligt för mig att göra detsamma?).

Att bipolär sjukdom är allvarlig, farlig, destruktiv och i många fall direkt dödlig, det råder det inget tvivel om. Det är definitivt ingenting att skoja om! Men samtidigt... För oss som på ett eller annat sätt är drabbade av den, själva eller genom en närstående... Jag tror det är viktigt att vi plockar fram skratten. Att vi tillåter galghumor, att vi lär oss att skämta om det. Vi kommer aldrig undan allvaret ändå. Vi är dömda att leva med den här sjukdomen - på gott och ont - och med de komplicerade behandlingsprocedurer som är nödvändiga för att hålla den i schack. Att då skratta åt eländet kan vara skönt, nödvändigt och avslappnande.

I retrospekt är jag inte förvånad över att det hände, bara över den valda tidpunkten. Det känns som om det vore rimligare att jag försökt ta mitt liv flera månader tidigare, då när jag verkligen var i depressionens grepp. Men det är väl som Elizabeth Wurtzel skriver i sin bok, "Prozac Nation", att lite energi i händerna på någon som gett sig fan på att begå självmord kan vara förödande.

Ibland när man läser eller skriver om bipolär sjukdom, får man känslan av att det är en sjukdom som är väldigt lätt att identifiera och sätta fingret på. Det är svart och det är vitt - inga konstigheter alls. Symtomen för såväl mani som depression ser otroligt konkreta och lättöverskådliga ut i tvådimensionell ordform - men riktigt så enkelt är det ju förstås inte i verkligheten.